Z okazji Światowego Dnia Osób z zespołem Downa, z Pana inicjatywy, powstał teledysk „Jestem”. Po tygodniu od publikacji został wyświetlony ponad 12 tysięcy razy, dziś jest to już 15 tysięcy. Jest Pan zaskoczony takim sukcesem?

Funkcjonując w świecie nauki, każdy z autorów byłby niesamowicie szczęśliwą osobą, osiągając taki wynik. Nasze książki, czy artykuły są najczęściej wydawane w liczbie ok. 100 egzemplarzy, jeżeli mówimy o wersji papierowej. Lepiej oczywiście jest z wersjami elektronicznymi.

W przypadku tego projektu, dzięki któremu zostały wyśpiewane ważne problemy społeczne, kilkanaście tysięcy wyświetleń to bardzo dobry wynik. Dotarcie do tak dużego grona odbiorców pozwala patrzeć z nadzieją, że ta rzeczywistość społeczna będzie zmieniała się dla osób z zespołem Downa. Może spotkają się z większym zrozumieniem, akceptacją i szacunkiem.

Teledysk "Jestem" na portalu YouTube.

Jakie są kulisy powstania tej produkcji?

Mam to dokładnie zapisane – sam pomysł powstał 30 listopada o godz. 19:58. Wracając z zajęć Dziecięcego Graffiti, napisałem do Natalii „NatKi” Nowak, absolwentki logopedii na Uniwersytecie Kazimierza Wielkiego i przedstawiłem jej pomysł.

Natka jest jedną z laureatek projektu iWojtek, prowadzonego przez Wojtka Jabłońskiego, z którym współpracuje. Zbieżność naszych nazwisk jest tu zupełnie przypadkowa. Zapytałem, czy nie przedstawi Wojtkowi pomysłu, który dla mnie jest ważny. Odpowiedź Natalii była, że „Oczywiście” i zaczęła działać. 22 grudnia dostałem prezent bożonarodzeniowy w postaci wiadomości „Wojtek się zgadza”. I zaczęło się dziać.

Natalia tworząc i pisząc tekst była zapraszana na nasze zajęcia. Tekst był inspirowany rozmowami z podopiecznymi Dziecięcego Graffiti, którzy przedstawiali swoje opowieści. Tekst do tego utworu jest zapisem autentycznych wypowiedzi osób z zespołem Downa i dlatego jest dobrą piosenką i obrazuje prawdziwe potrzeby osób z zespołem Downa.

Sam proces powstania teledysku był niesamowitym przeżyciem dla nas wszystkich: zaczynając od osób z zespołem Downa, ich rodziców, studentów pedagogiki, logopedii naszego Wydziału Pedagogiki, aż po nauczycieli akademickich, w tym władze wspomnianego Wydziału.

Zdjęcia trwały dwa dni. Były kręcone m.in. właśnie na UKW. Było hucznie, było głośno, było twórczo. Nasi studenci świetnie odnaleźli się w roli aktorów. To co się zadziało, jest ważne dla wielu grup – nauczycieli akademickich, którzy znaleźli się w tym teledysku, społeczności lokalnej i rodziców swoich dorosłych już dzieci z ZD. Dzięki między innymi temu działaniu osiągnęliśmy, jeżeli można to tak ująć, terapeutyczny efekt ściągnięcia maski infantylizacji. Te dzieci pokazały właśnie siebie jako już osoby dorosłe.

A jak na takie działania patrzy nauka?

Mogę wypowiedzieć się tylko za siebie. Dla mnie ważne, aczkolwiek bardzo często hermetyczne ze względu na język i formę treści, w które się zagłębiamy jako naukowcy, są w ten sposób teleportowane do innego odbiory, szerszej społeczności. Musimy pamiętać, że mądrość zawarta w książkach, może być zawarta w teledysku i pokazana poprzez obraz i słowo. Ja to określam jako performatywne badanie w działaniu.

Teledysk powstał więc z Pana inicjatywy, z udziałem studentów i pracowników Wydziału Pedagogiki oraz podopiecznych Dziecięcego Graffiti. W jaki sposób działa to stowarzyszenie?

Samo stowarzyszenie powstało w momencie, kiedy te osoby, które dziś są już dorosłe, były jeszcze dziećmi, ale Piotr Częstochowski, inicjator tej grupy, chyba specjalnie nie zmienia nazwy, aby czasami wprowadzać nas w pewną konsternację. Tak też było ze mną, gdzie przy pierwszym spotkaniu zamiast dzieci zobaczyłem dorosłe osoby z zespołem Downa.

Stowarzyszenie zajmuje się różnymi formami terapii i edukacji osób z zespołem Downa. Uczy też rodziców radzenia sobie w trudnych sytuacjach. Uczymy się, że można usprawniać daną osobę, które jest naznaczana i piętnowana w różnych środowiskach jako niezaradna życiowo. Osoby z ZD mają ogromny potencjał, ale trzeba im stwarzać możliwości. Od 2019 roku Stowarzyszenie współpracuje z UKW i ciągle poszerza ten zakres współpracy. Włączam w to studentów logopedii i pedagogiki, zapraszając do różnych form aktywności. Na początku studenci studiów II stopnia, pod moim opieką, prowadzili pedagogiczno-logopedyczne warsztaty, co okazało się dużą wartością dodaną dla Dziecięcego Graffiti i naszego Uniwersytetu. To właśnie dzięki niepowtarzalnej atmosferze pracy na naszym Wydziale Pedagogiki, możemy wspólnie działać. Nasza współpraca z Dziecięcym Graffiti sięga także poza granice naszego kraju, bo 1 i 3 maja będziemy prezentować głos środowisk osób z zespołem Downa w Parlamencie Europejskim w Brukseli. Będziemy mówić o naszej polskiej rzeczywistości.

Czy takie działania poświęcone osobom z niepełnosprawnościami są dla pedagogiki nowym wyzwaniem, czy raczej realizacją starszych założeń?

Praca na rzecz osób z niepełnosprawnościami ma tak naprawdę wiekową tradycję. To, co możemy robić, to naśladować naszych wielkich nauczycieli. Dla mnie są nimi m.in. Maria Grzegorzewska, Wanda Szuman, Andrzej Wojciechowski, Czesław Kosakowski, czy Ryszard Borowicz i wielu innych. Jednak sam sposób myślenia o osobach z niepełnosprawnościami zmieniał się. Mam nadzieję, że faktycznie wychodzimy z tzw. paradygmatu medycznego, który traktuje osoby chore jako przedmiot, obiekt medycznej, rehabilitacyjnej interwencji, który nie do końca ma autonomiczne prawo do mówienia i reprezentowania swojego zdania. Dążymy ku paradygmatowi społeczno-konstruktywistycznemu, czyli takiego myślenia, że każdy jest ważny i każdy ma prawo do wypowiedzi, niezależnie od tego czy jest sprawny czy nie. Z przysługującym mu prawem do godności, do szacunku.

Jest taki punkt wyjścia do pracy z drugim człowiekiem i do pytania, czy zgadzasz się na współpracę. Czasami mamy bowiem osoby z niepełnosprawnościami, które nie chcą takiej pomocy, jaką im proponujemy i chcą żyć swoim własnym życiem, bez ingerencji środowisk zewnętrznych. Czasami się dziwimy, dlaczego tak się dzieje – dlatego, że to jest po prostu mój wybór, wybór każdego człowieka.

A jak w Polsce wyglądają kwestie prawne w odniesieniu do osób z niepełnosprawnościami? Czy dają one ten wybór, o którym Pan mówi?

W Polsce od 2012 weszła w życia Konwencja ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. Mimo, że jest to prawo obowiązujące, to nadal mamy w wielu obszarach w jej przestrzeganiu problemów, min. artykuł 19 o niezależnym życiu - gdzie zamiast mówić o niezależności, mimo niepełnosprawności, dyskutujemy o tym ubezwłasnowolniać danego człowieka czy nie, którego zdefiniowaliśmy jako zależnego od nas sprawnych, niezaradnego życiowo.

Czyli pracując z dziećmi z niepełnosprawnymi można osiągnąć widoczne efekty rozwoju, także intelektualnego.

To jest właśnie ta zmiana sposobu myślenia, o której wcześniej mówiłem. Tworzenie możliwości do zmiany myślenia o sobie jako niewyuczalnym również dzieje się m.in. na zajęciach, gdzie prowadzę terapię Reuvena Feuersteina, która powstała po II Wojnie Światowej. Feuerstein poprzez odpowiednie techniki i badania pokazał, że osoby, które są określane jako niewyuczalne, jednak uczą się i nabywają nowe umiejętności. Trochę anegdotycznie to diagnoza, którą otrzymują osoby z ZD mówi o tym, że nie potrafią myśleć abstrakcyjnie. Oni jednak o tym nie wiedzą i na zajęciach wykonują działania, które wymagają myślenia abstrakcyjnego, bo myślą abstrakcyjnie. Wychodzą z tych schematów, bo stwarzamy im możliwości. Należy pamiętać, że nasz intelekt jest czymś zmiennym, można go ćwiczyć i właśnie to robimy na naszych zajęciach. Dzieje się to czasami ku zaskoczeniu rodziców, że ich dzieci szybciej wykonują niektóre zadania.

To zaskoczenie wynika z faktu, że rodzice za mało czasu poświęcają dzieciom, czy to kwestia tych lepszych warunków rozwoju Waszych podopiecznych?

Pracując w różnych miejscach z osobami niepełnosprawnymi – szkołach specjalnych, warsztatach terapii zajęciowych, środowiskowych domach pomocy. Ważną kwestią jest umiejętność współpracy, stworzenie bazy do działania dla trzech grup: uczeń, rodzice, nauczyciele (terapeuci). Na naszym Wydziale stwarzamy takie warunki i uczymy się swoich ról. Wiemy, kto ma rolę ucznia, rodziców, terapeuty, nauczyciela. W momencie, kiedy mamy wszystko poukładane, wymagam od rodziców tylko tego, żeby byli rodzicami. Rodzice zaczynając terapię zawsze pytają, jakie mam dla nich zalecenia. Mam tylko jedno zalecenie: bądź ojcem, bądź matką. Bądź z dzieckiem, bądź obecny. Zrezygnuj z aktywności, które nie są konieczne. Dlatego mniej aktywności, małe kroczki robią większą robotę niż w przypadku ogromnej ilości terapii, korepetycji. Potrzebujemy czasu, żeby pomyśleć, zastanowić się, poukładać wszystko w głowie – kiedy nie mamy tego czasu, to tego nie zrobimy. Niby proste, a jednak trudne do zrobienia. To jest właśnie ta mądrość Feuersteina.

Jak w tej pracy z osobami z zespołem Downa odnajdują się Pana studenci?

Studenci na pierwszych moich zajęciach piszą eseje na zaliczanie o spotkaniu z osobami chorymi, z niepełnosprawnościami. Proszę ich, żeby to były refleksje bez tzw. ściemy. Nie oczekuję, że wszyscy napiszą o miłości do osób z niepełnosprawnościami, bo gdyby tak było – to ten świat wyglądałby inaczej. Studenci mierząc się z tym zadaniem odkrywają swoje podejście i nawet lęki, często nie znając takiej osoby. Również zapraszam studentów na zajęcia Dziecięcego Graffiti, gdzie później na zajęciach rozmawiamy, dzielimy się swoimi refleksjami, przemyśleniami. Często następuje zmiana mentalności ze stereotypowej w takiego refleksyjnego człowieka, który ma świadomość swoich ograniczeń i tego, że potrzebuje kompetencji do pracy z człowiekiem z daną chorobą. My jako nauczyciele akademiccy musimy zaufać studentom, że są w stanie zmienić swoje podejście. To przynosi efekt. Osobiście widzę te zmiany, za co bardzo jestem studentom wdzięczny.

A Pana podopieczni boją się nowych studentów?

Kiedy informuję o tym, że przyjdą nowi studenci, to raczej u podopiecznych nie ma lęku, tylko jest to bardziej oczekiwanie na spotkanie tak jak z kimś nowym, ważnym. Dla podopiecznych Dziecięcego Graffiti studenci są kimś ważnym. Przed pierwszym spotkaniem rozmawiamy o swoich ewentualnych obawach, a potem okazuje się, że było inaczej niż myśleliśmy, bo było świetnie!

W którym momencie życia zdecydował Pan o wybraniu drogi terapeuty?

To jest bardzo osobiste pytanie. Mając 6 lat, urodził się mój niepełnosprawny brat. Tak zaczęła się moja historia bycia z, przy i dla osób z niepełnosprawnościami. Dużo mnie nauczył, pokazał. W liceum dla pracujących zastanawiałem się nad archeologią, która nadal mnie gdzieś pociąga, czy wręcz wciąga. Zajmowałem się różnymi akcjami społecznymi, z dziećmi, jako wolontariusz. Dosyć często słyszałem od nauczycieli, że nadaję się na pedagoga, że potrafię tłumaczyć, potrafię z nimi być. Sama decyzja pedagogika czy archeologia była swoistym rzutem monetą. No i jestem tu gdzie jestem i uważam, że to był najlepszy „rzut monetą” w moim życiu

Dziękuję za rozmowę

Maciej Jabłoński jest adiunktem na Wydziale Pedagogiki Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego w Bydgoszczy i pełni obowiązki kierownika Katedry Pedagogiki Specjalnej i Logopedii. Od 20 lat pracuje z osobami z niepełnosprawnościami, w szczególności z dziećmi z zespołem Downa.  

UKW – miejsce dla ludzi z pasją!